不止罕见：关注罕见病患者的健康与尊严——写在第19个国际罕见
2026-02-28 21:44:04
作者：记者 康年
来源：老年健康时报
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今天是2026年2月28日，周六。当许多人在规划周末的聚餐、逛街或宅家休息时，我们需要把目光投向一个特殊的日子和一群特殊的人。2月28日，是第19个“国际罕见病日”。
为什么选在2月的最后一天？因为罕见病患者就像“2月29日”一样，独特、稀缺，仿佛一年中多出来的那一天，容易被忽略，却又真实存在。今年的主题只有四个字，却非常有力量——“不止罕见”。
在我国，罕见病患者群体规模远超想象。据估算，我国各类罕见病患者超过2000万人，其中不乏老年患者。他们不仅要面对疾病本身的挑战，还要应对诊断难、治疗难、用药难、保障难等多重困境。《老年健康时报》主编、南京自然医学会专家卢岗博士指出，老年罕见病患者往往同时合并多种慢性病，诊疗难度更大，社会支持体系也更为薄弱，需要我们给予更多关注与帮扶。
“不止罕见”，意味着罕见病患者的需求不止于医学治疗，更关乎生活质量与社会尊严。对于老年罕见病患者而言，除了精准诊疗，长期照护、心理支持、康复训练同样重要。目前，我国已有超过70种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，部分罕见病筛查也被纳入新生儿及老年健康体检项目，但在基层医疗机构的诊疗能力、康复服务覆盖、社会认知度等方面，仍有提升空间。
卢岗博士强调，老年健康工作者应主动学习罕见病相关知识，提升早期识别与转诊能力；同时，要推动建立多学科协作诊疗模式，为老年罕见病患者提供全周期健康管理。此外，还需加强科普宣传，消除社会对罕见病的误解与歧视，让每一位患者都能被看见、被理解、被关爱。
在这个特殊的日子里，《老年健康时报》呼吁：让我们以“不止罕见”为指引，凝聚政府、医疗机构、社会组织、企业及公众的力量，为老年罕见病患者搭建更完善的健康保障网络，让他们在面对疾病时不再孤单，在追求健康与尊严的路上，拥有更多希望与力量。
为什么选在2月的最后一天？因为罕见病患者就像“2月29日”一样，独特、稀缺，仿佛一年中多出来的那一天，容易被忽略，却又真实存在。今年的主题只有四个字，却非常有力量——“不止罕见”。
在我国，罕见病患者群体规模远超想象。据估算，我国各类罕见病患者超过2000万人，其中不乏老年患者。他们不仅要面对疾病本身的挑战，还要应对诊断难、治疗难、用药难、保障难等多重困境。《老年健康时报》主编、南京自然医学会专家卢岗博士指出，老年罕见病患者往往同时合并多种慢性病，诊疗难度更大，社会支持体系也更为薄弱，需要我们给予更多关注与帮扶。
“不止罕见”，意味着罕见病患者的需求不止于医学治疗，更关乎生活质量与社会尊严。对于老年罕见病患者而言，除了精准诊疗，长期照护、心理支持、康复训练同样重要。目前，我国已有超过70种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，部分罕见病筛查也被纳入新生儿及老年健康体检项目，但在基层医疗机构的诊疗能力、康复服务覆盖、社会认知度等方面，仍有提升空间。
卢岗博士强调，老年健康工作者应主动学习罕见病相关知识，提升早期识别与转诊能力；同时，要推动建立多学科协作诊疗模式，为老年罕见病患者提供全周期健康管理。此外，还需加强科普宣传，消除社会对罕见病的误解与歧视，让每一位患者都能被看见、被理解、被关爱。
在这个特殊的日子里，《老年健康时报》呼吁：让我们以“不止罕见”为指引，凝聚政府、医疗机构、社会组织、企业及公众的力量，为老年罕见病患者搭建更完善的健康保障网络，让他们在面对疾病时不再孤单，在追求健康与尊严的路上，拥有更多希望与力量。
编辑：云舒
责任编辑：春晖
